Podporujeme

Viktorka

Jmenuji se Viktorka Veselá a narodila jsem se v dubnu 2021 jako zdravé miminko. Maminka, tatínek i můj starší bratříček Saša byli moc šťastní. Do osmi měsíců jsem se vyvíjela normálně a uměla všechno, co děti v tomhle věku umějí. Pak jsem se ale uzavřela do sebe a žila si ve svém světě, jako by jiný neexistoval. Mamince bylo divné, že nevyhledávám ostatní děti, neukazuju a ani nereaguju na jméno. Bála se, aby nešlo o autismus, ale paní doktorka to nepotvrdila. V jednom roce jsem lezla, stoupala si, obcházela nábytek, ale chodit bez opory nebo přidržování mi nešlo. Jednou jsem zjistila, že mě nožičky neposlouchají tak jako dříve. Když jsem lezla po čtyřech, podlamovaly se mi ručičky a cítila jsem, že slábnu. Následovalo dlouhé kolečko u lékařů a pátrání, co by mi mohlo ulevit. Pak přišla diagnóza spinální svalová atrofie 2. typu. U tohoto onemocnění dochází bez léčby a rehabilitací k postupnému ochabování svalstva po celém těle, včetně polykání a dýchání.
Pro celou rodinu byla tahle diagnóza šokem. Když se ale maminky a tatínka ptali, jestli se mnou chtějí absolvovat náročnou léčbu, nebo ne, neváhali ani na chvíli. Protože mě mají moc rádi. A tak jsem v necelých 19 měsících podstoupila genovou léčbu, která má nemoc zastavit. Prozatím nebyl vynalezen lék, který by mě úplně uzdravil. Bohužel léčbu jsem dostala pozdě. Ta mé onemocnění zastavila, ale odumřelé motoneurony jsou již nevratné. Paní doktorka, která se o mě stará, si myslí, že se jednou na nožičky znovu postavím. A věřím tomu i já, maminka a tatínek. Děkuji všem, kteří mi chtějí pomáhat!

Viktorka je dvouletá holčička. Jako většina dětí v jejím věku chce dělat spoustu věcí sama, ale nejde to. V říjnu minulého roku jí diagnostikovali spinální svalovou atrofii 2. typu, při které dochází ke svalové slabosti, později i slabosti polykacích a dýchacích svalů. Nemá sílu se postavit ani přetočit. Nyní, s pomocí nákladné genové léčby, má naději na první pokroky.

Pro udržení celkového dobrého zdravotního stavu, předcházení vážnějším zdravotním obtížím (kyfóza, skolióza, respirační onemocnění) a pro rozvoj Viktorčiných pohybových dovedností jsou nezbytné pravidelné a intenzivní neurorehabilitace (ambulantní i pobytové), ergoterapie, fyzioterapie, hipoterapie a další léčebné postupy. Tyto terapie jsou jedinou šancí, které mohou Viktorce pomoci ke zkvalitnění života a rozvinout její soběstačnost.

Potřebné neurorehabilitace jsou finančně značně nákladné, ročně vycházejí přibližně na 600.000,-. Z vlastních zdrojů nejsou rodiče schopni Viktorce zajistit, i přes podporu širší rodiny, dlouhodobou dostupnost kvalitní rehabilitační péče. Nikdy je nenapadlo, že jednou v životě budou v situaci, kdy vlastní úsilí nebude stačit k naplnění potřeb dítěte. Obrací se proto s velkou prosbou na nás všechny.

„Velmi si vážíme každé pomoci, která přispěje dceři k jejím prvním krůčkům a radosti ze samostatného pohybu, kterou může zažívat. Děkujeme všem, kteří naši milovanou dceru na její cestě podpoří.“